A proposição dispõe sobre a Política de Atenção e Atendimento Primário às Pessoas com Doenças Raras no Sistema de Saúde da Rede Municipal e Estadual no Pará. O objetivo da proposta é contribuir com a redução da mortalidade, morbidade e possíveis manifestações secundárias; promover melhores condições de vida às pessoas com doenças raras, por meio do estímulo ao diagnóstico precoce e ao tratamento devido; assegurar ações e serviços de saúde em relação às pessoas com doenças raras; proporcionar atenção integral à saúde das pessoas com doenças raras em todos os níveis de atenção básica de saúde da rede municipal e estadual.
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Para a deputada Andréia Xarão, as doenças raras são caracterizadas por vários sinais e sintomas, que variam não só de doença para doença e de pessoa para pessoa, demonstrando ainda mais a importância de um cuidado especial com os indivíduos acometidos. “Conheço a luta do Francisquinho, luto para que as ações de políticas públicas sejam implementadas para as pessoas que possuem doenças raras”.
Com a aprovação do projeto de lei, as Secretarias Estaduais e Municipais de Saúde irão planejar, organizar e executar ações em conjunto com as demais secretarias, utilizando equipamentos e estruturas já presentes no Estado do Pará, tais como o Centro de Referências em Doenças Raras (Hospital Universitário Bettina Ferro e Souza) já habilitado, hospitais de média e alta complexidade (Fundação Santa Casa de Misericórdia, Hospital Abelardo Santos e os Hospitais Regionais do Pará), Centros Especializados de Reabilitação (CIIR e CERs), Policlínicas, Usinas da Paz, UBSs e UPAs.
Os estudos mais recentes apontam que existem de 6 a 8 mil tipos de doenças raras; sendo que 30% dos pacientes dessas condições morrem antes dos 5 anos de idade. Cerca de 75% delas afetam crianças e 80% tem origem genética.
Segundo Ministério da Saúde, atualmente, no Brasil, cerca de 240 serviços oferecem ações de assistência e diagnóstico, porém por se tratarem de doenças raras, muita vezes são diagnosticadas tardiamente, sem possibilitar ao paciente o acesso ao tratamento adequado e de qualidade.