As doenças raras merecem cuidado especial desde o momento do diagnóstico, além de direitos a saúde garantidos aos pacientes.
Uma mulher de 34 anos, que vivia deitada por conta de uma doença rara, caminhou pela primeira vez após cirurgia pioneira na Espanha.
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Melanie Hartshorn é portadora da síndrome de Ehlers-Danlos, também conhecida como "síndrome do homem elástico". A condição afeta o tecido conjuntivo, resultando no deslocamento das articulações e causando potencialmente a ruptura de vasos sanguíneos.
No caso dela, havia o risco de "ruptura do pescoço" caso ela ficasse numa posição vertical. Isso poderia acontecer devido ao deslocamento do crânio em relação aos ossos do pescoço, segundo explicou o jornal britânico Daily Mirror.
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Deitada e usando uma cinta. Melanie passou anos deitada de costas e usando uma cinta para mantê-la em posição fixa.
A recuperação começou quando ela passou por uma cirurgia que "fundiu" o pescoço e a coluna. A operação - primeira do tipo e realizada em outubro de 2022 - foi realizada pelo neurocirurgião Vicenç Gilete, em Barcelona, na Espanha.
Melanie deu os primeiros passos após meses de hospitalização e uma segunda cirurgia em fevereiro. O tratamento deu esperança de uma vida normal no futuro à jovem, que compartilhou a evolução de seu tratamento nas redes sociais.
Vaquinha para pagar tratamento. Apesar de ter conseguido reunir a maior parte dos recursos necessários para seu tratamento na Espanha, Melanie ainda possui uma dívida de aproximadamente £14 mil (cerca de R$ 90 mil) e, por isso, abriu uma arrecadação na plataforma GoFundMe.
Planos de se tornar professora. Após concluir o tratamento e se recuperar totalmente, Melanie quer ensinar crianças do ensino fundamental. Ela se formou em Biologia na Universidade de Newcastle em 2016.
"Essa sou eu, a garota que ficou no colar cervical por 18 meses, que iria morrer e apenas um cirurgião no mundo teve a coragem e as habilidades para traçar um plano cirúrgico para tentar salvar sua vida", escreveu Melanie em uma publicação nas redes sociais que mostra ela se levantando pela primeira vez.